「原田病」プレドニン50mgに減少
2021年2月14日(日)。
今日からプレドニンが1日50mgに減る。
視界も日に日に良くなってる。本当に一歩ずつだけど。
いつの間にか薬の量も慣れてきたのか頭痛もなくなっていた。
診察で、「順調なのでこのままでいけば22日に退院してもらう。」とのこと。
あぁー、先が見えてきた！とは言えあと2週間。なげーな…。
続く…。
「原田病」白斑について
2021年2月11日(木)。
この日は祝日で特に予定なし。
視界も日に日に良くなってる。
今日は「原田病」の症状「白斑」について考えてみた。
以前、職場の上司に久しぶりに会ったら、顔面まだらに白斑が出来ていたことがあった。出来ていたと言っても一時的では無く、ずっとその状態だった。結構広範囲に。
その時は、「何の病気なんですか？」なんて聞けるわけもなく、「なんか分かんないけど大変だなぁ。」くらいにしか思ってなかった。
正直言って、その方の顔面の話題になると「あれでは女性とかも気味が悪いだろ。」というような話をしている人もいた。
白斑はすぐに現れる訳ではなく、どうやら2、3ヶ月後に現れるらしい。
あぁ、俺もあーなるのか…と、どんより気持ちが落ち込む。
これも運命。何か別な前向きな方にシフトするしかないと思いつつもやっぱり落ち込む。
白斑になった上司が「原田病」だったのかどうかは今となっては分からない。
取り敢えず、共通の知り合いに探りのLINEを入れてみる。
知り合いからの返答は「確か白斑って病気って言ってたよーな。」
まぁ、間違ってないけど、なんでそうなったかなんだよね。
まぁ、自分のことじゃなければよく分かんないし気にしないよね、普通。
大した情報も得られず、どんよりしながら1日を過ごす。
夜の診察。
先生に「白斑ってなるってネットで見たんですけど。」と聞いてみると、「まぁ、なる人もいるみたいだけど、ほとんどの人はならない。可能性ゼロではないけど。早期に治療開始してるから大丈夫じゃないかな？」と言われ一安心。
まぁ、20万人に1人の病気になってる時点で説得力はないけど。
ちょっとは安心したけど、なったらなったでしゃーない！これも運命！
続く…。
「原田病」髄液検査結果
2021年2月10日(水)。
髄液検査結果。
「初期の頃に炎症を起こしてるが特に問題ない。」とのこと。
まぁ、一安心。
その他、「順調に回復しているので、日曜からプレドニンの量を1日60mgから50mgに減らす。」と言われ更に一安心。
視界も日に日に本当に0.1ミリレベルで改善している実感がある。
ちょっとだけ不安は、飲み薬にしてから、午前中、ちょっと頭痛がする。
痛み止めを飲むと収まるんだけど、再発しないかちょっと心配。
続く…。
「原田病」髄液検査
2021年2月9日(火)。
今日は恐怖の髄液検査。
朝からビビってます。
俺は骨髄バンクに登録してるんだけど、それとはちょっと違うみたい。
お昼近く、看護師さんが車椅子を持って付き添ってくれるという。
帰り歩けねーの⁉︎と思いながらさらにビビりを増していく。
到着したのは脳神経外科。
やっぱり、免疫が脊髄を攻撃して炎症を起こしているかどうかの検査らしい。
簡単な問診を受け、ベッドに横になる。
先生が細長い注射を持ってくる。
全然ぶっとくねーじゃん。
でも、太さは問題じゃないよーな。刺す場所が痛そうなんだよな。
取り敢えず腰骨あたりから局所麻酔を注射。全然痛くない。
すぐに麻酔が効いたとこで、本番。
こんな感じ。
全然痛くない。というかやられてる感覚もあんまりない。
5分くらいで髄液の採取も終わり。
なーんだ、全然大したことねーじゃん。と思っていたら、腕から採血。そっちの方が普通に痛かった…。
1時間ほど安静にして車椅子で病室へ。
麻酔が切れてきたのか注射した辺りに違和感が。
痛いというほどではないけど。
仰向けで寝るとちょっと違和感があるので横向きで寝ました。
髄液採ってるそばから「キレイな色だから大丈夫だと思うよ。」と言われ一安心。
夜は定期診察。
髄液検査の結果はまだでした。
この時、先生から「入院期間は今から2、3週間」と言われる。
明日で1週間なので、なんか1週間先延ばしにされた気分。
まぁ、どーしよーもないけどね。
続く…。
「原田病」歯科、耳鼻咽喉科、眼科検診
2021年2月8日(月)。
今日は、歯科、耳鼻科、眼科の検診。
歯科は「原田病」は、骨とか歯にも影響があるらしい。よー分からんけど。
レントゲンとか撮るわけでもなく、目視で検査し異常なし。
次は耳鼻科。
やっぱり聴覚が攻撃されて難聴になりやすいらしい。
健康診断でやるのと一緒だけど、ちょっと難易度が高い。
しかし、まぁ、これも異常なし。
そのまま、眼科に移動し、入院前にやった検査をする。
夜、先生の診察で、「剥離は改善している。」と教えられ、眼底の写真を見せられる。
うーん、確かに剥離の大きさが半分くらいに小さくなってる。
まぁ、視界の実感も同じようなもので一安心。
順調に回復しているようです。
明日は、髄液検査。
背骨辺りにぶっとい注射針刺して髄液を採取するっつーんでビビってます…。
続く…。
「原田病」点滴3日目(最終日)
2021年2月6日(土)。点滴3日目。
これでワンクールのはず。延長になったらめんどいなー。
視界の屈折は、日が経つにつれてミリ単位で改善している実感はある。でも、その治りのスピードが遅いのか順調なのかは分からない。
診察で先生から「順調に回復しているので明日から1日60mgの錠剤服用に切り替える。」と言われる。
あぁ、なんか一安心。
1ステージをクリアした安堵感。
先生は「大量の薬を飲んでもらうから大変だと思いますか…。」とのこと。
薬飲むの下手なんだよな。飲み込むタイミングが…。
まぁ、しゃーない。何でもチャレンジということで。
